Tienduizenden ME patiënten willen hun leven terug!
- Reageer
-
U kunt deze pagina printen door gebruik te maken van de standaard print mogelijkheden in uw browser.
-
- Titel
- Ugc Image: teken voor ME kleurversie1.jpg
ME patiënten in Nederland missen het leven wat zij hadden kunnen hebben, omdat zij de pech hadden een ziekte te krijgen waar kennis en zorg voor ontbreekt. Help MEe! Teken voor ME!
In het buitenland is ME (Myalgische Encefalomyelitis) al decennialang erkend als serieuze, chronische ernstige complexe (neuro-immunoloigsche) ziekte die meerdere lichaamssystemen aantast en waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat.
In Nederland ontbreekt erkenning, kennis en dus iedere vorm van adequate zorg voor deze patiënten. Daar kom je als patiënt helaas al heel snel achter. En dat terwijl onderzoek laat zien dat ME patiënten een kwaliteit van leven hebben die lager is dan patiënten met hartfalen, patiënten die chemo ondergaan voor kanker, patiënten met nierfalen, COPD of eindstadium AIDS.
Weinig mensen beseffen hoe ziek deze patiënten zijn en wat het is om te gaan van iemand die een actief leven had, en toekomstdromen, naar iemand die bijna niets meer kan, de meest simpele dingen worden een hele uitdaging. ME patiënten voelen zich 24/7 heel erg ziek. Week na week, maand na maand, jaar na jaar. Decennialang. Daarbovenop komt nog eens dat ME patiënten met ongeloof en scepsis worden geconfronteerd, niet alleen in hun omgeving, maar ook in de zorg en bij sociale uitkeringsinstanties, met schrijnende situaties als gevolg.
Dat deze ernstige ziekte nog steeds gereduceerd wordt tot 'chronische vermoeidheid' (een enorme uitputting - niet te vergelijken met "vermoeidheid" - is slechts een van de vele tientallen symptomen bij deze ziekte) is mede te danken aan het feit dat de naam "chronisch vermoeidheids syndroom" veelal onterecht nog wordt gebruikt voor deze aandoening. Maar dat is net zoiets als zeggen dat Parkinson patiënten "chronisch vermoeid" zijn of MS patiënten "chronisch vermoeid zijn" of dat zij SOLK hebben (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, wat in de praktijk betekent dat je naar de psycholoog moet, psychologen die ervan uitgaan dat als je je idee over de ziekte aanpast of je gedrag je wel beter wordt. Het is simpelweg niet waar, Misschien wel als je inderdaad "chronisch vermoeid" bent, of een burnout hebt. Maar dat is niet wat de ziekte ME is).
Het niet beter worden van een (chronische !) ziekte wordt hierdoor al snel gezien als gebrek aan inzet bij de patiënt zelf.
Al deze patiënten willen slechts een ding, niet langer meer zo ongelooflijk ziek zijn, hun leven, hun baan, hun toekomst terug, weer kunnen afspreken met vrienden. Gewoon leven zoals een ieder ander. En dat kan alleen met erkenning, kennis verspreiden in Nederland die wel in het buitenland beschikbaar is, en zorg daarop aanpassen, En wetenschappelijk onderzoek dat aansluit bij de fysieke aard van deze ziekte.
Helpt u MEe? Wij hebben uw steun nodig. Teken voor ME ! Ga naar https://meisgeensolk.petities.nl/ of scan de QR code.
In Nederland ontbreekt erkenning, kennis en dus iedere vorm van adequate zorg voor deze patiënten. Daar kom je als patiënt helaas al heel snel achter. En dat terwijl onderzoek laat zien dat ME patiënten een kwaliteit van leven hebben die lager is dan patiënten met hartfalen, patiënten die chemo ondergaan voor kanker, patiënten met nierfalen, COPD of eindstadium AIDS.
Weinig mensen beseffen hoe ziek deze patiënten zijn en wat het is om te gaan van iemand die een actief leven had, en toekomstdromen, naar iemand die bijna niets meer kan, de meest simpele dingen worden een hele uitdaging. ME patiënten voelen zich 24/7 heel erg ziek. Week na week, maand na maand, jaar na jaar. Decennialang. Daarbovenop komt nog eens dat ME patiënten met ongeloof en scepsis worden geconfronteerd, niet alleen in hun omgeving, maar ook in de zorg en bij sociale uitkeringsinstanties, met schrijnende situaties als gevolg.
Dat deze ernstige ziekte nog steeds gereduceerd wordt tot 'chronische vermoeidheid' (een enorme uitputting - niet te vergelijken met "vermoeidheid" - is slechts een van de vele tientallen symptomen bij deze ziekte) is mede te danken aan het feit dat de naam "chronisch vermoeidheids syndroom" veelal onterecht nog wordt gebruikt voor deze aandoening. Maar dat is net zoiets als zeggen dat Parkinson patiënten "chronisch vermoeid" zijn of MS patiënten "chronisch vermoeid zijn" of dat zij SOLK hebben (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, wat in de praktijk betekent dat je naar de psycholoog moet, psychologen die ervan uitgaan dat als je je idee over de ziekte aanpast of je gedrag je wel beter wordt. Het is simpelweg niet waar, Misschien wel als je inderdaad "chronisch vermoeid" bent, of een burnout hebt. Maar dat is niet wat de ziekte ME is).
Het niet beter worden van een (chronische !) ziekte wordt hierdoor al snel gezien als gebrek aan inzet bij de patiënt zelf.
Al deze patiënten willen slechts een ding, niet langer meer zo ongelooflijk ziek zijn, hun leven, hun baan, hun toekomst terug, weer kunnen afspreken met vrienden. Gewoon leven zoals een ieder ander. En dat kan alleen met erkenning, kennis verspreiden in Nederland die wel in het buitenland beschikbaar is, en zorg daarop aanpassen, En wetenschappelijk onderzoek dat aansluit bij de fysieke aard van deze ziekte.
Helpt u MEe? Wij hebben uw steun nodig. Teken voor ME ! Ga naar https://meisgeensolk.petities.nl/ of scan de QR code.
Meest gelezen
Schrijf mee
Schrijf jouw artikel
Bekijk de krant online
Contact
Redactie
(T) 088-0130377
(E) redactie.nbh@persgroep.nl
Adverteren
(T) 088-0139985
(E) advertising.west@persgroep.nl
(T) 088-0130377
(E) redactie.nbh@persgroep.nl
Adverteren
(T) 088-0139985
(E) advertising.west@persgroep.nl